Apel

Agnieszka i Rafał Weran adres: ul. Michałowskiego 28m7 42-200 Częstochowa email: agniesiazw@interia.pl numery tel.: Agnieszka +48 790888326 Rafał +48 790888279

Jesteśmy rodzicami 7 - letniej Nikoli. Nasza córeczka przyszła na świat 25.09.2005 roku. Niestety od samego początku wszystko się nie układało, mianowicie Nikolcia urodziła się owinięta pępowiną, gdzie doszło do niedotlenienia i dostała mało punktów w skali Apgar. Lekarze jednak zapewniali nas, że wszystko będzie w porządku. Musiała pozostawać pod opieką neurologa oraz była rehabilitowana od 3 miesiąca życia i ze względu na to szybko dorównywała swym rówieśnikom, a my cieszyliśmy się, że wszystko się ułożyło. Niestety szczęście nie trwało długo, w kwietniu 2007 roku trafiliśmy do szpitala z zapaleniem płuc. Lekarze po kilku dniach pobytu stwierdzili u niej posocznice gronkowca(sepse), nie dawano jej praktycznie szans. Mówiono: nie wiadomo jak to będzie to gronkowiec oporny na leki, jednak po wprowadzeniu bardzo silnego antybiotyku pomału zaczęła do siebie dochodzić. Po wyjściu ze szpitala córeczka na nowo uczyła się chodzić, ale do tej pory nie potrafi samodzielnie wstać, siąść, kucnąć, wspiąć się samodzielnie na tapczan, jej chód jest niepewny. Na początku lekarze podejrzewali u niej chorobę metaboliczną, ale gdy wykonano szereg badań wykluczone zostało wiele z nich. Po wizycie w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie praktycznie na pewno wiemy, że Nikolcia choruje na bardzo rzadkie schorzenie genetyczne mianowicie Zespół Retta. Badania zostały pobrane w kwietniu 2008 roku wyniki otrzymaliśmy w grudniu. Interpretacja wyniku była taka, że mutacji w genie MECP2 nie znaleziono ale należy zbadać jeszcze inna metoda.(wynik nie wyklucza Zespołu Retta) Klinicznie jednak Zespól Retta jest u Nikolki stwierdzony przez świetnego genetyka panią profesor Alinę Midro która zajmuje się od wielu lat tym schorzeniem.    W tej chwili myślę ,że Nikolka chodzi tylko dlatego, że jest cały czas systematycznie rehabilitowana 4 razy w tygodniu, samodzielnie siedzi, gdy się ją posadzi, niestety od 2 roku życia nic nie chwyta w rączki, ma stereotypowe ruchy rąk typowe dla tej choroby, one nie chcą jej słuchać bo bardzo często widzimy jak Nikolka bardzo chciałaby coś wziąć, a nie potrafi. Nie wykonuje również żadnych poleceń, nie mówi ani jednego słowa. Dlatego tak ważna w jej przypadku jest komunikacja alternatywna ACC, wszystkie tego typu pomoce są strasznie drogie obecnie zbieramy na komunikator dzięki czemu za jego pomocą córeczka będzie mogła wyrazić najważniejsze dla niej potrzeby. Nie będziemy musieli się już domyślać czy jest głodna czy chce jej się pić a może coś ją boli. W zespole Retta niestety dzieci nie mówią i nawet nie ma nadziei , że dzięki ćwiczeniom z logopedą coś uda się osiągnąć. Tak więc jedyną nadzieją na normalne porozumiewanie się jest właśnie komunikacja za pomocą symboli. Wiemy, że córeczka wszystko rozumie i że bardzo nas kocha! Jest wspaniałą dziewczynką, mimo że tak daleka od doskonałości. Uśmiech nie schodzi z jej twarzy, jest pełna radości i chęci do pracy. Uwielbia muzykę i swoją przyjaciółkę "Sabę"(suczkę labradorkę), która zawsze jest przy niej. Niestety w 2008 roku pojawiły się również ataki padaczki. Córeczka w tej chwili jest na lekach przeciwpadaczkowych które znacznie ograniczają liczbę ataków. Wierzymy, że wszystko się unormuje i będzie dobrze! Niedawno dowiedzieliśmy się ,że córeczka cierpi na straszny refluks żołądkowo-przełykowy. Podejrzewają lekarze tez przepuklinę rozworową (kawałek żołądka przedostaje się do przepony)niestety na to nie ma leczenia więc będzie potrzebna operacja.    W chwili obecnej Nikola musi być systematycznie rehabilitowana metodą NDT BOBATH. To metoda, którą zalecili jej lekarze. Musimy jeździć poza miejscowość zamieszkania, mianowicie do Sosnowca minimum 2 razy w tygodniu. Koszt takiej rehabilitacji to 70zł za godzinę plus koszty paliwa. Musimy również korzystać z porady lekarzy specjalistów i terapeutów. Nikolcia potrzebuje ciągłej stymulacji rączek. Lekarze zalecają jej turnusy rehabilitacyjne nawet 2-3 razy do roku, a koszt jednego turnusu to ok. 4500zł. Niestety nasze fundusze są zbyt małe aby móc samemu to wszystko sfinansować. Wszystkie nasze oszczędności zostały przeznaczone na leczenie Nikolki. Dlatego prosimy o pomoc, choć uwierzcie, że nie przychodzi nam to łatwo. Nikolka robi postępy, a my rodzice nie możemy dopuścić, aby ta okropna choroba wyniszczała dotychczasową jej pracę. Dlatego zwracamy sie do wszystkich dobrych ludzi i instytucji z wielką prośbą o wsparcie finansowe. Wpłaty prosimy kierować na konto bankowe, które udostępniła nam Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Wszystkie zgromadzone środki zostaną wydane tylko i wyłącznie na rehabilitacje i leczenie Nikoli.     Pozwólmy Nikolce powrócić do zdrowia i nie bądźmy obojętni wobec jej cierpienia! Z poważaniem rodzice - Agnieszka i Rafał Wpłaty darowizny: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 lub Bank Pekao S.A IO/Warszawa 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem: 6105 Weran Nikola Dorota darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Wpłaty zagraniczne: Bank BPH S.A. kod SWIFT (BIC):BPHKPLPK 48 10600076 0000321000196523 (darowizny w dolarach amerykańskich USD) 11 10600076 0000321000196510 (darowizny w euro) Bank Pekao S.A. I O/Warszawa kod SWIFT (BIC): PKOPPLPW 86 1240 1037 1787 0010 1740 2700 (darowizny w dolarach amerykańskich USD) 31 1240 1037 1978 0010 1651 3186 (darowizny w euro) z dopiskiem: 6105 Weran Nikola Dorota darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Numer KRS 0000037904 W rubryce Pit „Informacje uzupełniające" cel szczegółowy 1% należy wpisać: 6105 Weran Nikola