| Strona główna |
| Apel |
| 1% podatku |
| Zespół Retta |
| Rehabilitacja,Terapia |
| Dokumentacja |
| O Nikoli |
| Galeria |
| Na co zbieramy fundusze |
| Podziękowania |
| Baner |
| Ważne linki |
| Kontakt |
Licznik odwiedzin:
O Nikolihttp://nikoleczkaw.blog.onet.plNikola urodziła się 25.09.2005 roku, od początku była wymarzonym, spokojnym i kochanym dzieckiem. Bardzo mało płakała. Wszyscy powtarzali macie prawdziwy skarb w domu. Z radością patrzeliśmy jak zaczyna chwytać zabawki, siadać, raczkować, aż w końcu stawiać pierwsze kroki. Kiedy zachorowała na sepie świat w momencie się zmienił towarzyszył ogromny strach czy wyjdzie z tego. Kiedy jednak wszystko się ułożyło dziękowaliśmy Bogu, że to już koniec tragedii, że córeczka znowu będzie zdrowym, radosnym dzieciakiem. Owszem to zostało, jest radosna niestety w inny sposób. Bardzo często się uśmiecha, uwielbia muzykę, wygłupy z tatą, swojego pieska "Sabusie". Wiedzieliśmy, że gdy kupimy jej psa będzie on jej wielka radością. Od małego uwielbia zwierzęta. Hipoterapia dlatego również sprawia jej ogromną radość. Często jednak jest znudzona ile można w końcu słuchać muzyki lub oglądać bajki. Nie chwyta nic w rączki dlatego nie potrafi się bawić zabawkami. Widzimy, że już coraz więcej rozumie czasem nawet wymusza różne rzeczy płaczem bo wie, że i tak jej ustąpimy. Kiedy prof.Midro stwierdziła u Nikoli Zespół Retta dopiero wtedy uwierzyliśmy tak w 100%, że jednak to to schorzenie. Wcześniej do końca nie dopuszczaliśmy takiej myśli, cały czas pozostawała nadzieja, że "a może to jednak nie to". W tej chwili pogodziliśmy się z losem, chcemy zrobić wszystko, żeby jej pomoc, aby jej stworzyć normalne warunki, nie myśleć cały czas tylko o chorobie. Najgorzej nurtuje nas to co będzie dalej? Ponieważ to choroba postępująca musimy być przygotowani na wszystko. Kiedy Nikola dostała pierwszego ataku padaczki, dopiero wtedy tak naprawdę zdałam sobie sprawę z powagi sytuacji, to co zobaczyłam pozostanie w pamięci do końca życia. Niestety padaczka występuje u większości dziewczynek z ZR. Obecnie mamy ustawione leczenie i napady znacznie się ograniczyły. Teraz tylko ciągła hiperwentylacja i ogromne wstrzymywanie oddechu, serce nam się kraje kiedy widzimy jak staje się bordowa ,my krzyczymy "Nikola przestań", a to nic oczywiście nie skutkuje, ponieważ nie jest zależne od niej . Ona natomiast po chwili wypuszcza powietrze i się uśmiecha. Nasza córeczka chodzi, wiadomo chód nie jest prawidłowy dlatego stale ją rehabilitujemy. Postępy dzięki ćwiczeniom są bardzo zadowalające. Mimo tego,że w 2011 roku córcia juz przestawała stawiać kroki,nadal po ciężkiej rehabilitacji i operacji wydłużenia ścięgien achillesa świetnie porusza sie w pionizatorze dynamicznym a także trzymana za jedną rączkę.Potrafi iść na własnych nóżkach nawet na dłuższy spacer Jest cudowną dziewczynką, pogodną uśmiechnięta, wiele osób kiedy ogląda np. zdjęcia powtarza "przecież po waszym dziecku nie widać choroby". Nikola przeszła bardzo dużo ciągłe pobyty w szpitalach, badania bardzo ją wycieńczają, ale jest bardzo dzielna. Dziewczynki z tym schorzeniem określono "Milczącymi Aniołami" i to prawda nasza księżniczka to naprawdę taki śliczny, milczący aniołek! Rodzice Nikoli
|
